התמודדות רגשית, נפשית וחברתית עם אלופציה אראטה
קשיים רגשיים ואלופציה אראטה
מחלת האלופציה אראטה לא משפיעה על הבריאות או על היכולות הפיסיות של החולה. יחד עם זאת, ההשפעה הרגשית והנפשית על החולה עצמו היא עוצמתית, ועל כך נוספת ההתמודדות מול התגובה של הסביבה הקרובה והרחוקה. מחקרים רבים מראים שאלופציה אראטה עלולנ לגרום לפגיעה בדימוי העצמי ולקשיים נפשיים עד לרמה של דיכאון, חרדות אישיות ובעיות (פוביות) בהשתלבות בחברה.
בנוסף לחולה, גם המשפחה שותפה לתהליכים, לרגשות ולתגובות של החברה. בני הזוג נדרשים לתמוך, להתרגל לתופעה, למראה החדש ולתגובות חברים ואנשים אחרים בסביבה. כך גם הילדים עלולים לדאוג לבריאות ההורה ולחוות דאגה ביחס לעצמם.
אי-לכך ההתמודדות עם ההיבטים הרגשיים, נפשיים, וחברתיים של המחלה חשובה והכרחית לחולה ולבני משפחתו. לא תהיה זו הגזמה לומר שזו החזית החשובה ביותר של ההתמודדות עם המחלה.
ההתמודדות של הורים עם מחלה של ילד\ה שונה ודורשת התייחסות אחרת. הורים, קראו על אלופציה בילדים.
למאמר מקצועי על השלכות נפשיות של התקרחות ובכלל זה אלופציה טוטליס…
לחץ - סיבה או תוצאה?
לפני שניגע בשאלה עצמה, נרחיב קצת בנושא לחץ. לחץ נפשי יכול לנבוע ממגוון רב של סיבות, בין היתר סיבות סביבתיות (שינויים חריפים בתזונה, חשיפה לחומרים חריפים ואלרגניים), אירוע רפואי (תרופות, ניתוח), אירוע פיסי (תאונה), אירוע אישי או חברתי (טראומה, שינויים) ועוד ועוד. הסיבות יכולות להיות זמניות או מתמשכות כמו למשל מצב משפחתי מעיק.
חשוב לזכור שלחץ או מתח הם תגובות טבעיות של הגוף והנפש לאירועים שעוברים עלינו. ללחץ יכולה להיות גם השפעה חיובית. כל אדם חווה לחץ בתכיפות וברמה כלשהי.
בציבור הרחב רווחת האמונה שהסיבה להתפרצות של אלופציה אראטה היא לחץ נפשי. במחקר הרפואי נמצא שגורמי לחץ קשורים להתהוות של מחלות אוטואימוניות. כמו לגבי הגורמים האחרים, קשה לקבוע מה בדיוק המשקל של לחץ בסיבות להתפרצות מחלות אוטואימוניות באופן כללי, ולהתפרצות של אלופציה אראטה באופן ספציפי.
לא נוכל להכריע כאן האם האלופציה התפרצה בגלל לחץ נפשי, או שלחץ תרם להתפרצות במידה כלשהי, או שאין שום קשר ללחץ. כן נוכל להגיד, שמוסכם וידוע שאלופציה משפיעה מאוד על המצב הנפשי של החולים ללא קשר לסיבות שגרמו למחלה!
זאת ועוד, יש מחקרים מתחום הרפואה המצביעים על קשר הדוק בין דרגת החומרה של מחלות אוטואימוניות כרוניות והמצב הנפשי. זאת אומרת שללא קשר לשאלה אם לחץ הוא הסיבה למחלה או שהוא שנגרם כתוצאה מהמחלה, המצב הנפשי יכול להשפיע על התפתחות המחלה ועל סיכויי ההחלמה.
בניגוד לגורמים גנטיים תורשתיים שאינם ניתנים לשינוי, הרי שאורחות החיים והבריאות הנפשית של החולים במחלה אוטואימונית כן ניתנים לשינוי. לכן, ראוי שהטיפול באלופציה יכלול כלים להקלה על מצבי לחץ נפשי על מנת לשפר את היכולת להשפיע על מערכת החיסון.
בהקשר זה חשוב לזכור שלאור אי-הוודאות ביחס לסיבות למחלה וכן לאפשרויות הטיפול בה, החולה עצמו צריך להחליט על צורת ההתמודדות עם המחלה, ובכלל זה איזה משקל לתת לטיפול בצד הנפשי כחלק מהתמודדות עם המחלה והשלכותיה.
מה הסיבות לקושי הרגשי?
- מהלך המחלה מפתיע ואינו דומה לנשירת שיער או התקרחות רגילה. הוא מתחיל בדרך כלל בצורה של "חורים" בשיער. לעיתים הוא מהיר מאוד ולא מאפשר זמן התמודדות והסתגלות תוך כדי התהליך. אמנם בחלק מן המקרים השיער צומח מחדש, אולם אין שום אפשרות לחזות זאת מראש ואין טיפול המרפא את המחלה לחלוטין. לכן החולים מתמודדים עם חוסר ודאות וחווים לעיתים תחושה קשה של חוסר שליטה.
- מקובל להגיד שצריך "להילחם במחלה". למדנו זאת ממחלות אחרות והנטייה הטבעית היא לאמץ את אותה גישה גם באלופציה. לא "מרימים ידיים" אלא בודקים ומנסים כל אופציה טיפולית שמישהו הזכיר. התוצאה היא שהמרדף אחרי הטיפול והמטפל המנצח הופכים למרכז החיים, והחולה מיטלטל בין תקווה לייאוש במשך שנים רבות. ההבדל הוא שאלופציה אראטה לא מסכנת את החיים (או הבריאות הפיסית בכלל) ואין לה טיפול מרפא מוכח.
- התפיסה החברתית המקובלת היא ששיער הוא מרכיב חשוב במראה החיצוני ומהווה חלק מתבנית היופי. אצל גברים – זהו אלמנט של גבריות ועוצמה. כך גם במקורות היהודיים, מיוחסת לשיער משמעות של כוח וגבורה בסיפורו של שמשון. אצל נשים השיער נתפס כמרכיב משמעותי ב"נשיות". לכן איבוד השיער עלול לפגוע בדימוי העצמי של החולה וליצור חוסר ביטחון במראה שלו\ה, או אפילו תחושות של חרדה או דיכאון. כתוצאה מכך עלולות להתפתח תופעות של הסתגרות, פגיעה בתפקוד בלימודים, בעבודה או בחיי החברה.
- אלופציה אראטה אינה מחלה נדירה כל כך ואף על פי כן היא לא מספיק מוכרת בציבור. הסביבה החברתית, ילדים ומבוגרים כאחד, לא מקבלת את הקרחת בשוויון נפש ומערימה קושי נוסף. אי-ההבנה של המחלה גורמת לתגובות של התעניינות בוטה, נעיצת עיניים, דחייה, התבדחויות על חשבון החולה ועוד.
נוסף על כך, איבוד שיער מזוהה בדורות האחרונים עם מחלת הסרטן. חברים וזרים עשויים לחשוב כי חולה האלופציה עובר טיפולים כימותרפיים ולהציג לו או לה שאלות בנושא, להביע דאגה ורחמים. החולה נדרש להתמודד שוב ושוב עם הצורך להסביר.
אז איך מתמודדים?
תהליך ההתמודדות בנוי משלושה רבדים: להבין את המחלה והשפעתה, לקבל את המחלה ולבנות כלים להתמודדות ותמיכה.
- להבין את המחלה – לקרוא, לשאול ולקבל תשובות עדכניות מן הרפואה. לברר ולבחור בשיקול דעת ובמודעות מלאה את סוג הטיפולים המתאימים לחולה, ואת מידת האנרגיה שצריכים ורוצים להשקיע בטיפול בניסיון להצמיח את השיער מחדש.
- לקבל את המחלה – להסתכל בראי, לאהוב את העצמי, לזכור שהשיער הוא רק מרכיב אחד בזהות האישית העשירה של כל אחד ואחת. תרופות, טיפולים או אמצעים קוסמטיים הם כלי עזר חשובים, אבל הם לא מייתרים את הצורך להבין מה ההשפעה של הקרחת עליי ואיך אני ממשיך בחיי בצורה מלאה.
- כלים להתמודדות ותמיכה
- גיוס משפחתי – כפי שהוזכר בפתח הדברים למשפחה הקרובה תפקיד מכריע בתמיכה בחולה והיא צריכה להתגייס לתמיכה רגשית בחולה. תפקידה להראות שהמחלה לא שינתה את היחס לחולה, לעודד ולהביע את אהבתה לחולה.
- ליווי וטיפול של אנשי מקצוע – פסיכולוגיים, פסיכיאטריים, מטפלים אלטרנטיביים. לאנשי מקצוע יש כלים לסייע בהתמודדות עם פגיעה בביטחון העצמי, בתופעות של התרחקות מן החברה והסתגרות, חרדה או דיכאון. טיפול בצורותיו השונות – אישי, משפחתי או קבוצתי – יכול לספק משענת בשעות קשות, להקל על ההתמודדות ולהוביל את המטופל חזרה לזקיפות קומה ויכולת תפקוד נפשית מלאה. כל קופות החולים מספקות טיפול ותמיכה נפשית, כולל טיפול פסיכולוגי, במסגרת סל הבריאות.
- להסתייע בחולים או בני משפחותיהם שהתנסו בכך. אתם לא לבד, עמותת בראש מורם עומדת לצידכם.
- להציג את המחלה בפני הסביבה הקרובה – במקום העבודה, בצבא, במשפחה המורחבת, בחוגים חברתיים וכדומה. כל זאת בנסיבות מתאימות ובצורה המתאימה. מידע גלוי הוא הדרך הטובה ביותר למנוע את הפיכת המחלה לפיל שבחדר שלא מדברים עליו, להפיג חששות ולהזים שמועות.
- לפתח תשובה קצרה ותמציתית למבטים ולפניות של הסובבים, ואפילו לשנן מול הראי, ולצייד את כל בני המשפחה בתשובה זו. למשל "כן, אני קרח/ת. זו מחלה שנקראת אלופציה. היא לא מזיקה למעט העובדה שהיא גורמת לנשירת שיער. מעבר לזה אני בריא/ה לחלוטין ויכול לעשות הכול".
ולסיכום…
אלופציה אראטה אינה צריכה לפגוע באיכות החיים של החולה.
חשוב להתמודד עם ההשפעות הרגשיות – נפשיות – חברתיות של המחלה כדי שכל היכולות האלה לא ייפגעו.
בסופו של תהליך החולה ירגיש שהוא הולך בראש מורם!
