הנהלת העמותה

כל חברי הנהלת העמותה עובדים בהתנדבות מלאה. הנהלה עמותת בראש מורם מתכנסת כמה פעמים בשנה לסקור את הפעילות ולקבל החלטות. קראו עוד על פעילות פעילות העמותה ועל מסמכי העמותה.

רמי מיטלמן – מנהל העמותה

רמי מיטלמן - אלופציה אונברסליס

רמי מיטלמן

נשוי ואב לשלושה, בעל תואר שני במדעי המחשב.
חליתי באלופציה אראטה בגיל 35. בסופו של דבר עשיתי קרחת מלאה והשארתי את המחלה מאחורי. לכאורה – לא כלום. בפועל התהליך ארך כמה שנים והיה קשה ומתסכל. כל אחד מי ש"פגש" במחלה יודע כמה תעצומות נפש נדרשים כדי להתמודד עם חוסר הוודאות וחוסר האונים. לעמותה יש יכולת לסייע ולהקל על התמודדות הזו ולכן נרתמתי לפעילות בעמותה.

קרן ברק אהרונוביץ – ממיסדי העמותה

קרן ברק אהרונוביץ - אלופסיה טוטליס

קרן ברק אהרונוביץ

נשואה ואם לשלושה ילדים, סטטיסטיקאית ובעלת תואר שני במתמטיקה.
התקרחתי לגמרי בגיל 15. באותם הימים לא הייתה תמיכה, היה ידע מועט, בקושי אינטרנט ובטח שלא פייסבוק… התמריץ להקמת העמותה מבחינתי היה לתת מענה לילדים ולהורים שגילו את האלופציה אראטה, ולוודא שלא ירגישו לבד כפי שאני הרגשתי. ביחד אנחנו מחזקים אחד את השני ופועלים למען הכרת המחלה ע"י הגורמים הממסדיים. ביחד אנחנו נדאג שכל אחד ואחת מאיתנו יילך עם חיוך. לא פחות חשוב מזה – בראש מורם!

דרור יצחקי – ממיסדי העמותה

אלמוג יצחקי, אלופציה טוטליס

דרור עם אלמוג

לילדתי נשרו כל השערות מכל הגוף בתוך שבועיים. לנו כהורים ההרגשה הייתה מאוד מבלבלת, ולילדתנו אף יותר. הרגשנו לבד, ללא אפשרות לדבר עם מישהו בעל ניסיון… לאחר שבועות וחודשים של חיפוש אחר ילדים ומבוגרים "אלופציים" שנוכל להחליף אתם חוויות ומידע בנושא, או אפילו רק להרגיש שאנחנו לא לבד, מצאנו בעזרת פלאי הטכנולוגיה אחד את השני. מכאן הדרך להקמת העמותה הייתה קצרה, אפילו קצרה מאוד.
היום כאשר העמותה עומדת ופועלת בראש מורם אנחנו יותר משמחים לתת: אוזן קשבת, טיפים קטנים להתמודדויות יומיומיות וגם לפעול במישור הלאומי. כמו כן אנו מארגנים מפגשים ופעילויות לרווחת החברים בעמותה.
צוות ניהול העמותה ואני מאחלים לכם חוויה מהנה ומעשירה בנושא אלופציה אראטה / טוטאליס / אוניברסאליס בקריאה באתר ובהשתתפות בפעילויות האחרות של העמותה.
לאלו ה"אלופציים" שבניכם אני מבקש לומר – אתם לא לבד ! אנו נשמח אם תצטרפו לקבוצת האנשים האיכותיים שכבר נמצאים כאן. מרגע זה אין לנו במה להתבייש – מרגע זה כולנו הולכים בראש מורם.

נאווה רוזנפלד – ממיסדי העמותה

נשואה, אמא לשלושה ילדים וסבתא לשבעה נכדים, עובדת סוציאלית, מטפלת משפחתית ויועצת ארגונית.
חולת אלופצה טוטליס משנת 2010.
הבנתי שקשר עם חולים במחלה, ולימוד הדדי על ההתמודדות עם המחלה, יכול להקל ולחזק את כולנו. התחלנו בקטן, במפגש של שבע משפחות שבו הונחה אבן היסוד להקמת העמותה. ומאז אנחנו גדלים, אוספים עוד חברים ויחד חוגגים, תומכים ומתמודדים עם המצב.
מקווה שבקרוב תמצא תרופה למחלה שמקונת בנו, מאחלת לכולנו רפואה שלמה ומזמינה אתכם להצטרף לעמותה כי ביחד תמיד יותר טוב.

קרן סגל  – עו"ד והיועמ"ש של העמותה

אורי (אלופסיה אוניברסליס) וקרן סגל

אורי וקרן סגל

הנני בראש וראשונה אמא גאה לאורי אשר אובחנה כחולה באלופציה בגיל שנתיים. כאדם אשר מאמין כי בבני האדם טמון הכוח לשנות ולעשות אחרת במצבים נתונים, בער בי הרצון לנסות לסייע לביתי בהתמודדות עם המחלה וכן לרבים אחרים. החלטתי לקום ולעשות מעשה למען בתי  ולמען חולים אחרים. לשם כך חברנו מספר אנשים, והקמנו בשנת 2011 את עמותת "בראש מורם".
אורי בתי הנה ילדה מבריקה וחזקה, מלאת בטחון עצמי ושמחת חיים. היא הוכיחה לנו ולעולם כולו כי להיות שונה זו מעלה. בכוחותיה המופלאים היא סוחפת אחריה את כלל כיתתה וחבריה, והם מעריצים אותה ולומדים ממנה המון.
תרומתי לעמותה כיועצת משפטית היא בראש וראשונה לוויי וייעוץ משפטי להנהלת העמותה. כמו כן, אני עוסקת לסייע בקידום צרכיה ומטרותיה של העמותה בפן המשפטי ובכלל.

לימור שילוני – חברת וועדת הביקורת

יזמית ומייסדת של bubble, אפליקציה של מציאות מדומה שעוזרת לחולי סרטן בתהליך ההחלמה שלהם. נשואה, אמא לשלושה ילדים אשר הקטנה בהם, עמית, אובחנה עם אלופציה אראטה בגיל 5.
יחד עם הקושי והאתגר שהביאה עימה המחלה, אנחנו מנסים לראות איך הופכים אותה למתנה. העבודה בהתנדבות כחלק מצוות הניהול של העמותה, מאפשרת לנו לתרום לאחרים ולהתרם בעצמינו.

רוית פרידמן

נשואה, אמא לשלושה ילדים, רופאה וטרינרית ובעלת מרפאה פרטית

בתי הצעירה, שי, אובחנה בגיל 10 כחולת אלופציה. המחלה התקדמה אצלה במהירות עצומה ולא הותירה לה ולנו כמשפחה זמן לעכל, להבין ולנסות להתמודד עם המצב החדש. בתוך כחודשיים שי איבדה את כל שיער ראשה וגופה.

 כרופאה הקושי לקבל את חוסר היכולת של עולם הרפואה להעניק טיפול יעיל או תרופה שתביא להחלמה מלאה היה רב. הבלבול והתסכול היו גדולים. יצירת הקשר עם אנשי העמותה והחיבוק החם שקיבלנו היו כקרש הצלה. ומשם הדרך לקבלה ולהכלה היתה קצרה. הרצון לעזור לאחרים, כפי שעזרו לנו, היה ברור מאליו – הידיעה שאתם לא לבד ושאפשר ללכת בראש מורם ולעבור את הדרך ביחד הביאה אותי לתרום ככל שאוכל.