התמודדות רגשית, נפשית וחברתית עם אלופציה אראטה

קשיים רגשיים ואלופציה אראטה

מחלת האלופציה אראטה לא משפיעה על הבריאות מעבר להתקרחות ולא משפיעה על היכולות הפיסיות של החולה. יחד עם זאת, ההשפעה הרגשית והנפשית על החולה עצמו היא עוצמתית, ועל כך נוספת ההתמודדות מול התגובה של הסביבה הקרובה והרחוקה. מחקרים רבים מראים שאלופציה אראטה יכולה לגרום לפגיעה בדימוי העצמי ואף לגרום לקשיים נפשיים עד לרמה של דכאון, חרדות אישיות, ובעיות (פוביות) בהשתלבות בחברה.

בנוסף לחולה גם המשפחה שותפה לתהליכים, לרגשות, לתגובות של החברה. בני הזוג, נדרשים לתמוך, להתרגל לתופעה ולמראה החדש, ולתגובות חברים ואנשים אחרים בסביבה. כך גם הילדים במשפחה, עשויים לדאוג לבריאות ההורה, ולחוות דאגה אישית ביחס לעצמם והתמודדות עם התגובה של החברה מסביבם.

אירוע רכיבה על סוסים של עמותת בראש מורם

אי-לכך ההתמודדות עם ההיבטים הרגשיים, נפשיים, וחברתיים של המחלה חשובה והכרחית לחולה ולבני משפחתו. לא תהיה זו הגזמה לומר שזו החזית החשובה ביותר של ההתמודדות עם המחלה.

הערה: להתמודדות של הורים עם מחלה של ילד\ה שונה ודורשת התייחסות אחרת – למידע נוסף על אלופציה בילדים.

מהם הגורמים להשפעה הרגשית ?

  • מהלך המחלה מפתיע ולא שיגרתי. הגורמים להתפרצות המחלה אינם ידועים ואין דרך למנוע אותה. מהלך המחלה הוא בלתי צפוי לחלוטין – אי אפשר לצפות מה יהיה היקף ההתקרחות ולא את הקצב שלה. המהלך לא דומה לנשירת שיער או התקרחות רגילה, ולעיתים הוא מהיר מאוד ולא מאפשר זמן התמודדות והכנה תוך כדי התהליך. אמנם בחלק מן המקרים השיער צומח מחדש אולם אין שום אפשרות לחזות זאת מראש ואין טיפול המרפא את המחלה לחלוטין. לכן החולים מתמודדים עם חוסר וודאות וחווים לעיתים תחושה קשה של חוסר שליטה.
  • למרות שאין למחלה טיפול מרפא ויעיל לאורך זמן, הגישה הרווחת בקרב חולים ובני משפחתם היא שההתמודדות עם המחלה חייבת לכלול, לפחות בשלב ראשון, מאמצים עליונים "להלחם" במחלה. לא "מרימים ידיים" לא "יושבים בחוסר מעש" אלא בודקים ומתנסים בכל אופציה טיפולית ש"שמענו שמומלצת" "שמענו שהצליחה". לעיתים מטלטלים בין טיפול לטיפול ובין תקווה ליאוש במשך שנים רבות.
  • התפיסה החברתית המקובלת היא ששיער הראש (והפנים) הם מרכיב חשוב במראה החיצוני ומהווים חלק מתבנית היופי. אצל גברים – זהו אלמנט של גבריות ועוצמה. כך גם במקורות היהודיים מיוחס לשיער משמעות של כוח וגבורה בסיפורו של שמשון. אצל נשים השיער נתפס כמרכיב משמעותי ב"נשיות". לכן איבוד השיער עלול לפגוע בדימוי העצמי של החולה וליצור חוסר בטחון במראה שלו\ה, או אפילו תחושות של חרדה או דכאון. כתוצאה מכך עלולות להתפתח תופעות של הסתגרות, פגיעה בתפקוד בלימודים, בעבודה או בחיי החברה.
  • אלופציה אראטה אינה מחלה נדירה כל כך ואף על פי כן היא לא מספיק מוכרת בציבור. הסביבה החברתית, ילדים ומבוגרים כאחד לא מקבלת את הקרחת בשוויון נפש ומערימה קושי נוסף. אי-ההבנה של המחלה גורמת לתגובות של התעניינות בוטה, נעיצת עיניים, דחיה, התבדחויות על חשבון החולה ועוד. נוסף על כך, איבוד שיער מזוהה בדורות האחרונים, עם מחלת הסרטן. חברים וזרים עשויים לחשוב כי חולה האלופציה עובר טיפולים כימותרפיים ולהציג לו או לה שאלות בנושא, להביע דאגה ורחמים. החולה נדרש להתמודד שוב ושב עם הצורך להסביר. חשוב להדגיש – ילדים ומבוגרים סובלים מכך כאחד, ולא רק זאת, אלא גם המשפחה הקרובה של החולה – הורים, אחים, ילדים ובני זוג, כולם חווים את תגובת הסביבה ומרגישים את המבטים והתגובות.

אז איך מתמודדים?

תהליך ההתמודדות בנוי משלושה רבדים: להבין את המחלה והשפעתה, לקבל את המחלה ולבנות כלים להתמודדות ותמיכה.

  • להבין את המחלה – לקרוא, לשאול ולקבל תשובות עדכניות מן הרפואה. לברר ולבחור בשיקול דעת ובמודעות מלאה את סוג הטיפולים המתאימים לחולה, ואת מידת האנרגיה המושקעת בטיפול בניסיון להצמיח את השיער מחדש.
  • לקבל את המחלה – להסתכל בראי, לאהוב את העצמי, לזכור שהשיער הוא רק מרכיב אחד בזהות האישית העשירה של כל אחד ואחת. תרופות, טיפולים או אמצעים קוסמטיים הם כלי עזר חשובים, אבל הם לא מייתרים את הצורך להבין מה ההשפעה של הקרחת עלי ואיך אני ממשיך בחיי בצורה מלאה.
  • כלים להתמודדות ותמיכה
    • גיוס משפחתי – כפי שהוזכר בפתח הדברים למשפחה הקרובה תפקיד מכריע בתמיכה בחולה והיא צריכה להתגייס לתמיכה רגשית בחולה. תפקידה להראות שהמחלה לא שינתה את היחס לחולה, לעודד ולהביע את אהבתה לחולה.
    • לווי וטיפול של אנשי מקצוע – פסיכולוגיים, פסיכיאטריים, מטפלים אלטרנטיביים. לאנשי מקצוע יש כילים לסייע בהתמודדות עם פגיעה בביטחון העצמי, בתופעות של התרחקות מן החברה והסתגרות, חרדה או דכאון. טיפול בצורותיו השונות – אישי, משפחתי או קבוצתי – יכול לספק משענת בשעות קשות, להקל על ההתמודדות ולהוביל את המטופל חזרה לזקיפות קומה ויכולת תפקוד נפשית מלאה. כל קופות החולים מספקות טיפול ותמיכה נפשית כולל טיפול פסיכולוגי במסגרת סל הבריאות.
    • להסתייע בחולים או בני משפחתם שהתנסו בכך. אתם לא לבד, עמותת בראש מורם עומדת לצידכם.
    • להציג את המחלה בפני הסביבה הקרובה – בגן ובבית הספר, במקום העבודה, בצבא, במשפחה המורחבת, בחוגים חברתיים וכדומה. כל זאת בנסיבות מתאימות ובצורה המתאימה. לדוגמה, בבית הספר אפשר בשלב הראשון לשתף את הצוות החינוכי (מחנך\ת, יועצים) ואחר-כך להציג לכיתה בשיתוף הילד\ה את הנושא.
    • לפתח תשובה קצרה ותמציתית למבטים ולפניות של הסובבים, ואפילו לשנן מול הראי, ולצייד את כל בני המשפחה. למשל "כן, אני קרח/ת. זו מחלה שנקראת אלופציה. היא לא מזיקה למעט העובדה שהיא גורמת לנשירת שיער. מעבר לזה אני בריא/ה לחלוטין ויכול לעשות הכל".

אלופציה אראטה אינה צריכה לפגוע באיכות החיים של החולה. חשוב להתמודד עם ההשפעות הרגשיות – נפשיות – חברתיות של המחלה כדי שכל היכולות האלה לא יפגעו. בסופו של תהליך החולה ירגיש שהוא הולך בראש מורם!