אורי וקרן סגל

אורי שלנו אחות תאומה לעילי המתוק שניהם נולדו בניתוח קיסרי קטנים ורכים ,אורי נולדה עם שיער גלי , מדהים בצבעו ויופיו כמו חוטי זהב. פניה הלבנות כמו בובת חרסינה תמיד האירו כשמה כן היא "אור".

המחלה אובחנה אצל אורי בחג פורים כשאורי שלנו הייתה בת שנתיים והתחפשה למיני מאוס קטנה ומתוקה וכולם התפעלו מיופייה ומתיקותה.
אותם ימים לוו בחום גבוה מאוד ואורי לא ויתרה , על אף שהייתה קטנה עמדה על כך שתתחפש ותשתתף בכלל האירועים בקיבוץ ובגן.
החום הגבוה לדברי הרופא ילדים היה משהו ויראלי ,משהו באוויר באותה תקופה… כמה ימים לאחר מכן החלה נשירת שיער באופן דרמתי שלא ראינו אני ובעלי בחיינו קודם.
עד מהרה ובתוך חודש ימים אורי התקרחה לגמרי , רצנו מרופא לרופא ממומחה כזה לאחר , מטפל בשיטה טבעית ועוד כהנה וכהנה וכלום לא עזר..
בשלב מסוים כשהבנו כי הנושא אינו בר טיפול וכן שללנו את הטיפול בסטרואידים מלכתחילה בחרנו לעצור את כל הריצות לרופאים והחלטנו פשוט להרפות ולתת לדברים לקרות מעצמם.

מהיום בו אובחנה אורי כחולה במחלת האלופציה דאגנו להקנות לה כלים ועזרים לחיים בחוץ , ההתמודדות שלנו ההורים לא הייתה קלה , אך הכח ששאבנו היה ממנה ,ילדה מיוחדת במינה, מלאת שמחת חיים ,חזקה שהמחלה מבחינתה אינה מגבלה אם כי מושא להערצה על השוני שלה כלפי אחרים ובכלל התמודדותה עם הקרחת ושלילת האפשרות לחבוש פאה אינם דברים שבשגרה.
אורי היום בת 7 וחצי תלמידה מצטיינת בכיתתה , מובילה ומנהיגה בקרב חבריה לכיתה ובקיבוץ , ילדה עם איכויות וכישרונות רבים.

אנו ההורים של האוצר הקטן הזה גאים בה על הדרך שעשתה ועודנה עושה , מחזקים ומלמדים אותה שדרך הצלחותיה וכישוריה תגרום לאחרים להעריץ אותה כשם שהיא עושה היום.