כיכר השבת, 'אלופציה אראטה', שמעת על זה?, 16.08.2016

ישראל היום, רחלי חדד בדנר, בראש מורם. יהודה שלזינגר 20.10.2016

"לפני כשנתיים וחצי, ארבעה חודשים בערך לאחר שנולד בני השני, נשירת השיער שלי החלה להחמיר. לכאורה תופעה די הגיונית בנקודת הזמן שבה הייתי, אבל יום אחד הרמתי את השיער ליד האוזן וראיתי את העיגול הראשון.
"כשאמרתי ליניב, בעלי, שיש לי קרחת, קיוויתי שהוא יאמר, 'נו שוב את מגזימה', אבל אני לא אשכח את הפרצוף שלו כשהוא ראה את אותו עיגול. אז הבנתי שאני לא מדמיינת. הראש מדחיק והכיסוי עוזר למוח להסתיר את המתרחש, אבל התופעה ממשיכה ומתרחבת, והעיגול כבר לא ממש עיגול, אלא יותר אזור. עוברת עוד תקופה, עד שאני מוצאת את עצמי יושבת מול רופא העור שלי, שאומר לי: 'יש לך אלופציה אראטה'.
"לטובת הציבור אסביר בשישים שניות על מה מדובר: אלופציה היא מצב או תופעה (לא תשמעו אותי אומרת מחלה), המתבטאים בהופעה פתאומית של קרחות ונשירת שיער, ללא כאבים ועם הפוגות או החמרות ספונטניות. יש דרגות שונות לתופעה, מאיבוד חלקי של השיער ועד איבוד מלא.

רחלי בנדר לפני התפרצות המחלה. צילום: שחר טל

"רב הנסתר על הגלוי בכל הקשור לאלופציה. לפי הידוע מדובר על מצב של כשל חיסוני עצמי (אוטואימוני), שבו הגוף תוקף את זקיקי השערות וגורם לנשירתן. הגורם לתופעה לא ידוע, וקיימות תיאוריות שונות, שמדברות על קשר גנטי, זיהום, חשיפה לווירוס בשלבים מוקדמים בחיים. כל זה מתעורר כנראה במצב נפשי מסוים של לחץ או חרדה, שגורם בסופו של דבר להתקרחות. "ואני אומרת, אם אתם שואלים אותי, זה פשוט קרה, ולא כל כך משנה לי למה ואיך, אבל זה המצב היום. די מהר איבדתי את שערות ראשי, ובהדרגה גם את הגבות והריסים. נשארתי חשופה.
"ואני עומדת מול המראה, צריכה לצאת מהבית, הקרחת כבר מתחילה לבצבץ מבעד לכיסוי הראש, הריסים כמעט כבר נעלמו, ואני עומדת שם עם גבה וחצי ויוצאת לרחוב. ביני לבין עצמי אני יוצאת בראש מורם, שלמה לגמרי עם איך שאני נראית.
"אבל גיליתי דבר מעניין: אנחנו, בני האדם, לא אוהבים לראות משהו שונה. יש לנו תבנית מאוד ברורה בראש לאיך מישהו צריך להיראות, ואם יש טיפה חריגה – המוח מתחיל לאותת. עם האיתות מגיעות העצות: אלה שהמליצו על פאה ואלה שהמליצו על השתלת שיער, על ציור גבות עם שיטת השערה ובלעדיה, הכל כדי שאחזור להיראות ממש כמו בתבנית.
"אני יצאתי החוצה, הסתכלתי במראה, אני יודעת מה ראיתי ובכל זאת יצאתי. אז אם לא אהבתם, אל תגידו כלום. ואם אתם אוהבים אותי ודואגים לי בכל זאת, אולי במקום להציע על גבה כזו או אחרת, תגידו: 'וואו איזה מגניבה את שיצאת ככה', או 'לא נורא, זה בסדר, זה נראה סביר', או משהו אחר שייתן תחושה טובה.
"אם הבנתי משהו אחד חשוב מהאלופציה הזו, זה שאנחנו, כחברה, חייבים לתת מקום לשונה, לאחר, ולא סתם לתת, אלא ממש לקבל, להראות לו שהוא שייך. שהוא ראוי. לנסות להפסיק עם המבטים, גם אלו המרחמים – אולי בעיקר עם אלו.
"אני יצאתי מהבית, אבל אני יודעת שיש כאלה שסגורים בחדר ולא רוצים לצאת. אסור לתת להם להישאר שם. השיער שלי יחזור, אני אופטימית, אבל עד אז אני ככה, ואני הכי יפה כשטוב לי. וטוב לי. "אני מקווה שתקראו ותשתפו, אם לא בשבילי, אז בשביל הילדה בת ה־7 שפגשתי בסופר, שהאלופציה חזרה לה בפעם השנייה, והיא חושבת שהיא היחידה בעולם עם הדבר הזה על הראש. אז בשבילה ובשביל עוד הרבה ילדים שסגורים בחדר".
היא אישה דתייה מפתח תקווה, בעלת תואר ראשון בקלינאות תקשורת, שעושה הסבה בימים אלה לתחום האופנה. נשואה ליניב (34), מתכנת במקצועו ורב, ואמא של גילי, בת 8, הילל, בן 3, וכרמי, בת 10 חודשים.
ההתמודדות שלה עם האלופציה החלה לפני כשנתיים. "די החלקתי את העניין איזו תקופה, ממילא אני עם כיסוי ראש ולא רואים. לקח לי שלושה חודשים להגיע לרופא עור.
"הרופא אמר שיש לי אזורים של נשירה רגילה ויש אזורים של 'אלופציה אראטה'. נתן לי סטרואידים דרך הפה למשך חודש, אבל הם לא השפיעו.
"השלב הבא היה הזרקות של סטרואידים ישירות לראש. זה סיוט, בכל 'סשן' עושים עשרות דקירות באזור ההקרחה. עברתי ארבעה סשנים כאלה, כל אחד בפער של חודש מהקודם, ולא קרה שום דבר.
"את ההזרקה החמישית כבר לא עשיתי, בגלל תופעות הלוואי. אמרתי לעצמי ששיער זה לא חיים ומוות. שאלתי את יניב אם יפריע לו שאהיה קירחת, והוא אמר שלא. אז החלטתי להפסיק.
"באותה תקופה גם נכנסתי להריון. הרופא אמר שיש סיכוי שדווקא בתקופה הזאת השיער יצמח, אבל בפועל המצב החמיר, והתחילה נשירה של הגבות והריסים.
"זה לא כמו בסיפורים, שפתאום מוצאים המון שיער על המברשת. זה קרה לאט לאט: פה שליש ריס, שם חצי גבה. לא בכיתי על זה הרבה. משהו בתהליך האיטי מונע את ההלם. זה עובר, ממשיכים הלאה. שמעתי שיש אנשים שזה קרה אצלם בתוך חודש, אני זכיתי שזה קרה לי לאט, במשך שנתיים".

חלי חדד בדנר. צילום: כפיר זיו

לאלופציה אין נזק בריאותי ישיר למעט איבוד השיער, אבל רחלי גילתה שההתמודדות עם המראה החיצוני לא פשוטה. "מה שהכי קשה לי זה המבטים, בעיקר המבטים המרחמים. בשנה וחצי האחרונות כל יציאה מהבית היא התמודדות. אין פעם אחת שיוצאים ומישהו לא מגיב.
"זה מתחיל בשאלות כמו 'הכל בסדר?' או 'את מרגישה טוב?', כי חושבים שיש לי סרטן. אני יודעת שחלק גדול מזה זה אהבה ודאגה, אבל כל אחד חושב שהוא היחיד שרואה אותך.
"יש אנשים שרואים אותי ונכנסים לשוק. אני מסבירה להם מיוזמתי שהכל בסדר איתי, פשוט נושר לי השיער. ויש את הקרובים יותר, שכבר שואלים 'למה את לא מציירת גבות?' או 'למה את לא הולכת עם פאה?'
"בהתחלה דווקא קניתי פאה, אבל זה היה מאוד לא נוח, אז החלטתי שאני לא צריכה לסבול כדי שלכולם יהיה נוח בעין. זה מגרד לי, זה חם לי. אם לי לא מפריע שרואים את הקרחת, למה לכם זה מפריע?!
"אני יוצאת מהבית איך שאני, ואני רוצה שכולם ייתנו לזה מקום. אני יודעת איך אני נראית, אני לא צריכה להיות כמו כולם, ותבינו גם אתם שלא כולם צריכים להיות כמו כולם.
"גבות התחלתי לצייר כשזה התאים לי, בערך חצי שנה אחרי שהתחילה הנשירה בגבות. רק אז התחלתי לקבל מחמאות. אבל אני לא צריכה את המחמאות, אני שלמה עם עצמי.
"יש לי קרחת, זה המצב. אני לא צריכה לעבור מסכת ייסורים כדי להסתיר את המצב הזה או לשבת בבית בגלל זה. אחד ההסברים להופעת האלופציה הוא שילוב של כמה מרכיבים, בהם גם מתח. אז כולם הופכים פתאום לפסיכולוגים, וגם זה מתיש – להסביר לכל אחד אם הייתי במתח ולמה. אני נתקלת בזה הרבה פעמים ביום.
"גם קיבלתי שיעור לחיים. כל החיים היה קשה לי עם שוני. כשלמדתי קלינאות תקשורת הייתי צריכה לעשות עבודה מעשית עם אוכלוסיות שסובלות מבעיות וממומים קשים, והיה לי קשה מאוד להתמודד עם זה, לראות את זה.
"היום אני בצד השני, היום אני השונה והחריג. ולמדתי את השיעור שלי. אני מקפידה לא לנעוץ מבטים באנשים, גם כשאני רואה משהו חריג".
כשחלה החמרה משמעותית במצב היה ברור לה שהיא הולכת להצטלם עם הקרחת ולפרסם את זה בפייסבוק. "היחיד שהיה חשוב לי לשמוע את דעתו לפני זה הוא יניב, שאמר שהוא תומך בי, והלכנו להצטלם ביחד.
"בצילומים התרגשתי מאוד. בעיקר חשבתי על הילדה בת ה־7 עם האלופציה, שכתבתי עליה בפוסט. שם כבר הרגשתי שליחות, הרגשתי שאני חייבת לעשות את זה, להגביר את המודעות".
רגע לפני שהעלתה את הפוסט, שאל אותה בעלה אם כאישה דתייה, היא לא צריכה כיסוי ראש. "פתחתי עליו עיניים. עכשיו אתה נזכר?! ברור שצריך לכסות את השיער, אבל לי אין שיער.
"בכל מקרה החלטתי לפרסם. החשיפה, המודעות ותיקון העוול גדולים יותר מהעניין הזה. כתבתי את הפוסט כדי שאנשים יידעו שאני מרגישה טוב עם עצמי, זה רק הם שמסתכלים עלי בצורה אחרת. אני אותה רחלי. יש בזה קושי, שאתה לא שונה בעיני עצמך ואתה שונה בעיני אחרים".
להפתעתם זכה הפוסט עד כה ליותר מ־3,500 שיתופים ולאלפי לייקים. "לא חשבנו שזה יהפוך לוויראלי עד כדי כך. יניב אמר שיהיו בערך 15 שיתופים, אני חשבתי שיהיו 50.
"התגובות מדהימות. היו אנשים שעוברים את זה, שכתבו לי בפרטי שהפוסט חיזק אותם. היו הרבה עצות על מטפלים ועל שיטות טיפול, אנשים חלקו איתי מניסיונם. ובעיקר היו כאלה שאמרו: 'נתת לנו שיעור חשוב לחיים'.
"קיבלתי המון הודעות מאנשים שיש להם אלופציה ולא יוצאים מהבית, כדי לא להתמודד עם הכל. הבנתי שיש אנשים שחיים בפחד, מפחדים לספר על החולשות שלהם, על המומים שלהם. אני לא מוכנה לזה. לי יש מוטו בחיים שאומר שאם לא פגעתי ולא עשיתי רע, אני לא מתביישת".
הכתיבה של הפוסט הקלה עלייך?
"כן, היא שיחררה אותי. אמרתי לעולם: זאת אני, קבלו אותי ככה, ומאותו רגע אני לא צריכה יותר לדאוג להסתרה. אני לא מסכנה, טוב לי, אני שמחה, אני בריאה, ואני לא צריכה את הרחמים בגלל המראה החיצוני שלי.
"קיבלתי המון כוח וחיזוק, גם בפן האישי. במשך שנים לא אהבתי להצטלם, לא אהבתי איך שאני יוצאת בתמונות, ובאופן מאוד מוזר, מאז שאני מאבדת שיער, אני דווקא מתחילה להסתכל על עצמי כעל אישה יפה. אני לא ממש מבינה מה קרה, אבל אני מרגישה יותר יפה.
"וזה עוד עניין – מה זה יופי? הרבה אנשים כתבו לי 'את יפה'. ברור שאני לא כזאת יפה, זה אולי אסתטי ואמנותי, אבל זה לא יפה. מזה למדתי שיופי הוא דבר סובייקטיבי, לחלוטין בעיני המתבונן.
"רציתי ואני רוצה לומר לסביבה: אל תשפטו. אם אדם יצא החוצה עם השוני שלו, תאמצו אותו, תנו לו להרגיש טוב עם עצמו, תתייחסו אליו כשווה. תעריכו אותו על זה, אל תורידו אותו. תקבלו אותו, אבל תקבלו באמת. בלב שלם. לא מתוך רחמים. פשוט כמו שהוא".
כמה ימים אחרי פרסום הפוסט קיבלה רחלי שיחת טלפון מחֶברה שאליה פנתה בחיפוש עבודה בתחום האופנה, שדורשת מגע עם לקוחות. "צילצלה אלי מישהי לברר מה הציפיות שלי מהעבודה, ואמרתי לה שתסתכל בדף שלי בפייסבוק, שתראה מי אני. הסברתי לה שאני לא הולכת ככה בדרך כלל, אלא עם כיסוי ראש, או משהו דומה.
"ואז זה שוב היכה בי. מצד אחד, רציתי שהיא תראה את הפוסט הזה, שמעיד במשהו על האופי שלי. שיראה לה שאני לא מפחדת מהחשיפה. מצד שני, הרגשתי את הצורך להבהיר לה שאני לא הולכת ככה ביום־יום. שלא תחשוש שארתיע לקוחות.
"וזה בדיוק העניין – אנשים בוחנים הכל לפי המראה החיצוני. די, צריך להפסיק עם זה".
התקבלת לעבודה?
"הם היו מוכנים לקבל אותי לעבודה, אבל בסופו של דבר זה לא הסתדר לי מבחינת השעות".
את חושבת לפעמים על האפשרות שהשיער יחזור לצמוח?
"אני יודעת שיש מקרים שבהם השיער חוזר, ואני מאמינה שאצלי הוא יחזור. אבל אין לי מושג מתי. כרגע זה המצב שלי, וזה בסדר".
רחלי מדגישה שההתמודדות שלה קלה לעומת ילדים שסובלים מאלופציה. "אני אדם בוגר, נשואה, עם ילדים. כשזה מופיע אצל ילדים, העניין החברתי הרבה יותר קשה. ילדים הם עם אכזר".