אלופציה אראטה בילדים

איך נראית אלופציה אראטה אצל ילדים?

אלופציה אראטה יכולה להופיע בכל גיל כולל אצל ילדים ותינוקות. למעשה התפרצות המחלה שכיחה יותר בגיל צעיר, ובכ-60% מהמקרים המופע הראשון של איבוד השיער הוא לפני גיל 20. לצערנו, ככל שהמחלה פורצת בגיל צעיר יותר כך סיכויי ההחלמה פוחתים.
אצל ילדים המחלה תופיע כקרחת אזורית בראש או בגבות. חשוב לדעת שהילד אינו סובל כאבים ולמחלה אין תופעות פיסיות נוספות. היא גם לא "סימן" למחלות אחרות. תינוקות וילדים קטנים לא ירגישו שהשיער נושר להם ובדרךילדה עם אלופציה אוניברסליס כלל ההורים הם שיבחינו במחלה.
נשירת שיער אצל ילדים אינה תופעה טבעית ובוודאי שלא צורת ההתקרחות האופיינית לקרחת אזורית. יש לפנות לרופא עור או לרופא ילדים לאבחון מקצועי של המחלה.
הטיפול באלופציה אראטה אצל ילדים דומה לטיפול אצל מבוגרים. כלל זה תקף לטיפולים הרפואיים, לאמצעים הקוסמטיים, וגם לטיפולים הטבעיים והאלטרנטיביים.
הטיפולים, חשובים ככל שיהיו, לא מייתרים את הצורך להבין מה ההשפעה של הקרחת עלי ועל בני\ביתי, ואיך כולנו ביחד ממשיכים בחיים בצורה מלאה ובריאה.

מה השפעות המחלה על ההורים והילד\ה?

אלופציה אראטה היא אתגר גדול מאוד של התמודדות רגשית ונפשית והנטל הזה מוטל גם על כתפי ההורים. ההתמודדות של ההורים עם איבוד שיער של הילד או הילדה היא כפולה ומכופלת. מצד אחד הם נדרשים לנהל את הטיפול במחלה ולתמוך רגשית, נפשית וחברתית בילד\ה. מצד שני הם מתמודדים עם התחושות האישיות שלהם. לכן חשוב להבין את המרכיבים של האתגר ולהיות נכונים לו. לא תהיה זו הגזמה לומר שהבריאות הנפשית של הילד\ה והמשפחה הם חזית החשובה ביותר של ההתמודדות עם המחלה.

מה הם אם כך מרכיבי האתגר:

  • הפתעה והלם ראשוני. הגורמים להתפרצות המחלה אינם ידועים ואין דרך למנוע אותה. איבוד שיער, בוודאי בילדים, מגיע בהפתעה מוחלטת וגורם להלם ראשוני. ההתקרחות לא דומה לנשירת שיער רגילה – היא מתחילה כקרחות קטנות ("חורים") בשיער. לעיתים ההתקרחות מאוד מהירה ולא מאפשרת זמן התארגנות והתאמה למצב. אמנם בחלק מן המקרים השיער צומח מחדש אולם אי אפשר לצפות מה יקרה בהמשך. לכן החולה וההורים מתמודדים עם חוסר וודאות וחווים לעיתים תחושה קשה של חוסר שליטה.
  • למרות שאין למחלה טיפול מרפא ויעיל לאורך זמן, הגישה הרווחת היא שחייבים "להלחם" במחלה בכל האמצעים. לא "מרימים ידיים" אלא מנסים כל אפשרות טיפולית שהגיעה מפי השמועה. לעיתים מטלטלים בין טיפול לטיפול ובין תקווה לייאוש במשך שנים רבות.
  • התפיסה החברתית המקובלת היא ששיער הוא מרכיב חשוב מהתדמית האישית שלנו וסממן בולט של היופי. גם בגיל צעיר מאוד נחשפים לפולחן היופי. ההורים חשים הזדהות מוגברת עם הקושי הצפוי לילד בעולם שבו היופי חשוב כל כך, וחווים צער על כל שילדם אינו מושלם.
  • ההורים חשים רגשות אשמה. האם אני אשם (זה גנטי)? התשובה היא שהמרכיב הגנטי במחלה קיים אך הוא קטן ואינו ברור. האם יש לי אחריות? גם כאן התשובה היא שלילית. לא ידוע מה הסיבות להתפרצות של אלופציה אראטה ובוודאי לא יודעים למנוע אותה.
    יש הסוברים שהמקור למחלה הוא לחץ נפשי. אמנם הקשר בין גוף לנפש אינו מוטל בספק גם ברפואה המודרנית, אבל המשקל של המרכיב הנפשי בסיבות להתפרצות המחלה אינו ברור גם הוא. קשה לנו להשלים עם מצב שבו איננו יודעים מה הסיבה להתפרצות המחלה דווקא אצל הילד שלנו ולכן הספקות מנקרים בליבנו.
  • אלופציה אראטה אינה מחלה נדירה ואף על פי כן היא לא מספיק מוכרת בציבור. הסביבה לא מקבלת את הקרחת בשוויון נפש ומערימה קושי נוסף. יש הבדלים בין התגובה של הילדים ומבוגרים לקרחת, אבל כולם מגיבים בעוצמה. המחלה גורמת לחשש (האם זה מדבק? התשובה היא לא!). אי-ההבנה של המחלה גורמת לתגובות של התעניינות בוטה, נעיצת עיניים, התבדחויות על חשבון החולה ועוד. נוסף על כך, איבוד שיער מזוהה בדורות האחרונים עם מחלת הסרטן. חברים וזרים עשויים לחשוב שילד "האלופצי" עובר טיפולים כימותרפיים ולהביע דאגה ורחמים.
  • גם בני משפחה קרובים אחרים, ובוודאי אחים ואחיות, אם יש, חווים גם הם את רגשות הקשורות במחלה. דאגה לחולה, וגם חשש – האם זה יכול לקרות גם לי?

מה הדרכים להתמודדות נפשית עם המחלה של הילד\ה?

תהליך ההתמודדות מורכב משלושה רבדים: להכיר את המחלה והשפעתה, לקבל את המחלה ולבנות כלים להתמודדות ותמיכה.

להכיר את המחלה

לקרוא, לשאול ולקבל תשובות עדכניות מן הרפואה. לברר ולבחור בשיקול דעת ובמודעות מלאה את סוגי הטיפולים המתאימים לחולה. להחליט כמה אנרגיה מושקעת בניסיון להצמיח מחדש את השיער שאבד. באתר זה תוכלו למצוא מידע רב ומגוון דעות וגישות בנושא.

לקבל את המחלה

  • נכון, לבנכם (בתכם) אין עכשיו שיער מושלם. אבל חשוב לזכור שהשיערילד עם אלופציה טואליס הוא רק מרכיב אחד בזהות העשירה והמורכבת של כל ילד וילדה. הם נשארים מוכשרים, חמודים, אהובים ויפים (כן, בהחלט) גם אם אין להם שיער מושלם.
  • חשוב להבין שהילד קולט מההורים את ההתייחסות למחלה והם אלה שמכתיבים לו את הדרך. זה נכון יותר ככל שהגיל קטן יותר. לכן גישה חיובית היא מפתח חשוב מאוד להתמודדות עם ההשפעות הרגשיות של אלופציה אראטה.
  • בה בעת, יש להשאיר מקום לביטוי העצמי של הילד. להכיל את המצוקות שלו. לשמוע ולכבד את עמדתו איך הוא רוצה להתמודד עם המחלה והשלכותיה. זה נכון יותר ככל שהגיל עולה. לא פעם ההורים נוכחים לדעת שלילד יש חוסן נפשי רב מכפי שיכלו לשער. הם מופתעים לראות שהוא מתמודד עם ההיבטים הרגשיים של המחלה בגבורה, ובפחות קשיים מהם.

כלים להתמודדות ותמיכה עם ילד\ה עם אלופציה

  • ההורים הם הקו הראשון לתמיכה בילד. תפקידם לעטוף את הילד באהבה (כרגיל), לחזק אותו ולשדר לו שאין באיבוד השיער כדי להשפיע על אישיותו ועל יכולותיו. ובנוסף חשוב שההורים יצרו סביבה תומכת שבה הילד ירגיש מוגן ובטוח, הן בבית והן מחוצה לו.
    ההורים הם גם המוציאים לפועל של כל כלי ההתמודדות המפורטים בהמשך.
  • בית הספר (או הגן) מהווה את סביבת החיים של הילד מחוץ לבית, והוא גם בדרך כלל המקור של החברים הקרובים. חשיפה של המחלה מסירה את החששות של הצוות החינוכי, הילדים וההורים שלהם. היא גם מונעת מהפיכת המחלה לפיל שבחדר שלא מדברים עליו. בשלב ראשון כדאי לשוחח על המחלה עם המורה או כל דמות מחנכת אחרת. להסביר את המשמעויות של המחלה – היא לא מדבקת, אין לה השפעה על היכולות הפיזיות וכו'. המורה היא חיל החלוץ בבית הספר ותפקידה לתמוך בילד בהתמודדות עם המחלה ברמה האישית ובהשתלבות שלו בכיתה. יחד איתה אפשר להחליט מתי ואיך להציג את הנושא בפני הכיתה. לרשותכם דוגמה למצגת לבית ספר (להורדה) שאפשר להציג בשיתוף של הילד לפי רצונו.
  • פעילויות אחרות כמו תחביבים, בילויים, חוגים וכד'. חשוב לשמר ולעודד כל פעילות שבה הילד נהנה, מצליח, ומרגיש טוב עם עצמו והילדים האחרים. פעילויות כגון אלה עוזרות להחזיר את הבטחון העצמי, לעודד ולהוריד לחצים בין אם הם נובעים מהמחלה ובין אם לא. כמו בבית הספר גם כאן יש להעזר במדריך ולחשוף את המחלה בדומה למה שנעשה בכיתה.
  • גיוס המשפחה הקרובה שיש לה תפקיד מכריע בתמיכה בילד והיא צריכה להתגייס לתמיכה רגשית בו. תפקידה להראות שהמחלה לא שינתה את היחס לחולה, לעודד ולהביע את אהבתה לילד.
  • לווי וטיפול של אנשי מקצוע – פסיכולוגיים, פסיכיאטריים, מטפלים אלטרנטיביים. לאנשי מקצוע יש כילים לסייע בהתמודדות עם פגיעה בביטחון העצמי, בתופעות של התרחקות מן החברה והסתגרות, חרדה או דכאון. טיפול בצורותיו השונות – אישי, משפחתי או קבוצתי – יכול לספק משענת בשעות קשות. הוא יכול להקל על ההתמודדות ולהוביל את החולה חזרה לזקיפות קומה ויכולת תפקוד נפשית מלאה. כל קופות החולים מספקות טיפול ותמיכה נפשית כולל טיפול פסיכולוגי במסגרת סל הבריאות.
  • להסתייע בחולי אלופציה אראטה ובבני משפחתם. אתם לא לבד – עמותת בראש מורם עומדת לצידכם ולרשותכם. באתר תוכלו למצוא סיפורי התמודדות מרגשים ומעצימים, ורשימה של אנשי קשר שליבם פתוח אליכם. תוכלו להצטרף לקבוצות הסגורות שלנו ברשתות החברתיות.
  • לפתח תשובה קצרה ותמציתית למבטים ולפניות של הסובבים. במידת הצורך להתאים את התשובה לרמה של הילד. אפילו לשנן מול הראי, ולצייד את כל בני המשפחה. למשל "כן, אני קרח. זו מחלה שנקראת אלופציה. היא לא מזיקה לי. אני בריא לחלוטין ויכול לעשות הכל".

חשוב להתמודד עם ההשפעות הרגשיות – נפשיות – חברתיות של אלופציה אראטה כדי שאיכות החיים בהווה ובעתיד לא יפגעו. לא איכות החיים של הילד או הילדה ולא של משפחתם. זו דרך ארוכה, קשה ומתעתעת. הניסיון שלנו מראה שאפשר לצלוח את הדרך ולהגיע ליעד כאשר הילד מרגיש שהוא הולך בראש מורם!