איך נראית אלופציה אראטה בילדים?
אלופציה אראטה היא לא תופעה יוצאת דופן אצל ילדים. המחלה יכולה להופיע בכל גיל כולל אצל תינוקות. למעשה התפרצות המחלה שכיחה יותר בגיל צעיר, ובכ-60% מהמקרים המופע הראשון של איבוד השיער הוא לפני גיל 20. המחלה תופיע אצל ילדים כקרחת אזורית בראש או בגבות. חשוב לדעת שהילד אינו סובל כאבים ולמחלה אין תופעות פיסיות נוספות. היא גם לא "סימן" למחלות אחרות. תינוקות וילדים קטנים לא ירגישו שהשיער נושר להם ובדרך כלל ההורים הם שיבחינו במחלה.
נשירת שיער אצל ילדים אינה תופעה טבעית ובוודאי שלא צורת ההתקרחות האופיינית לקרחת אזורית. יש לפנות לרופא עור או לרופא ילדים לאבחון מקצועי של המחלה.
הטיפול באלופציה אראטה אצל ילדים דומה בכל לטיפול במבוגרים. זה תקף לטיפולים הרפואיים, לאמצעים הקוסמטיים, וגם לטיפולים הטבעיים והאלטרנטיביים.
הטיפולים, חשובים ככל שיהיו, לא מייתרים את הצורך להבין מה ההשפעה של הקרחת עלי ועל הילד או הילדה החולים, ואיך כל המשפחה ממשיכה בחיים בצורה מלאה ובריאה.
מה ההשפעות של אלופציה אראטה על ההורים והילד\ה?
אלופציה אראטה היא אתגר גדול מאוד של התמודדות רגשית ונפשית והנטל הזה מוטל גם על כתפי ההורים. ההתמודדות של ההורים עם איבוד שיער של הילד או הילדה היא כפולה ומכופלת. מצד אחד הם נדרשים לנהל את הטיפול במחלה ולתמוך רגשית, נפשית וחברתית בילד\ה. מצד שני הם מתמודדים עם התחושות האישיות שלהם. לכן חשוב להבין את המרכיבים של האתגר ולהיות נכונים לו. לא תהיה זו הגזמה לומר שהבריאות הנפשית של הילד\ה והמשפחה הם חזית החשובה ביותר של ההתמודדות עם המחלה.
האתגרים שאלופציה מעמידה:
- הפתעה והלם ראשוני. הגורמים להתפרצות המחלה אינם ידועים ואין דרך למנוע אותה. איבוד שיער, בוודאי בילדים, מגיע בהפתעה מוחלטת וגורם להלם ראשוני. ההתקרחות לא דומה לנשירת שיער רגילה – היא מתחילה כקרחות קטנות ("חורים") בשיער. לעיתים ההתקרחות מאוד מהירה ולא מאפשרת זמן התארגנות והתאמה למצב. אמנם בחלק מן המקרים השיער צומח מחדש אולם אי אפשר לצפות מה יקרה בהמשך. לכן הילד\ה וההורים מתמודדים עם חוסר וודאות וחווים תחושה קשה של חוסר שליטה.
- למרות שאין למחלה טיפול מרפא ויעיל לאורך זמן, הגישה הרווחת היא שחייבים "להלחם" במחלה בכל האמצעים. לא "מרימים ידיים" אלא מנסים כל אפשרות טיפולית שהגיעה מפי השמועה. החיים סובבים סביב הטיפולים והילד וההורים מיטלטלים בין תקווה לייאוש למשך זמן רב.
- התפיסה החברתית המקובלת היא ששיער הוא מרכיב חשוב מהתדמית האישית שלנו וסממן בולט של היופי. גם בגיל צעיר מאוד נחשפים לפולחן היופי. ההורים חשים הזדהות מוגברת עם הקושי הצפוי לילד בעולם שבו היופי חשוב כל כך, וחווים צער על כל שילדם אינו מושלם.
- ההורים חשים רגשות אשמה. האם אני אשם (זה גנטי)? התשובה היא שהמרכיב הגנטי במחלה קיים אך הוא קטן ואינו ברור. האם יש לי אחריות? גם כאן התשובה היא שלילית. לא ידוע מה הסיבות להתפרצות של אלופציה אראטה ובוודאי לא יודעים למנוע אותה.
יש הסוברים שהמקור למחלה הוא לחץ נפשי. אמנם הקשר בין גוף לנפש אינו מוטל בספק גם ברפואה המודרנית, אבל המשקל של המרכיב הנפשי בסיבות להתפרצות המחלה אינו ברור גם הוא. קשה לנו להשלים עם מצב שבו איננו יודעים מה הסיבה להתפרצות המחלה דווקא אצל הילד\ה שלנו ולכן הספקות מנקרים בליבנו.
למידע נוסף על הקשר בין לחץ למחלה… - אלופציה אראטה אינה מחלה נדירה ואף על פי כן היא לא מספיק מוכרת בציבור. הסביבה לא מקבלת את הקרחת בשוויון נפש ומערימה קושי נוסף. יש הבדלים בין התגובה של הילדים ומבוגרים לקרחת, אבל כולם מגיבים בעוצמה. המחלה גורמת לחשש (האם זה מדבק? התשובה היא לא!). אי-ההבנה של המחלה גורמת לתגובות של התעניינות בוטה, נעיצת עיניים, התבדחויות על חשבון החולה ועוד. נוסף על כך, איבוד שיער מזוהה בדורות האחרונים עם מחלת הסרטן. חברים וזרים עשויים לחשוב שילד "האלופצי" עובר טיפולים כימותרפיים ולהביע דאגה ורחמים.
- גם בני משפחה אחרים דואגים לילד\ה החולה ואולי גם חוששים שהמחלה תגיע אליהם (נדיר מאוד).
לקריאה על ההתמודדות של הורים וילדים עם אלופציה אראטה.
לצפיה בסרטון על תופעות שונות שנגרמות לילדים כתוצאה מקשיים נפשיים…
התמודדות עם האתגרים של ילד\ה אלופצי ?
ההתמודדות היא בשלושה רבדים: להכיר את המחלה והשפעתה, לקבל את המחלה ולבנות כלים להתמודדות ותמיכה.
להכיר את המחלה:
לקרוא, לשאול ולקבל תשובות עדכניות ומהימנות על המחלה. לברר ולבחור בשיקול דעת ובמודעות מלאה את סוגי הטיפולים המתאימים לחולה. להחליט כמה אנרגיה מושקעת בניסיון להצמיח מחדש את השיער שאבד. באתר זה תוכלו למצוא מידע רב ומגוון דעות וגישות בנושא.
לקבל את המחלה:
- נכון, לבנכם\בתכם אין עכשיו שיער מושלם. אבל חשוב לזכור שהשיערהוא רק מרכיב אחד בזהות העשירה והמורכבת של כל ילד וילדה. ילדים נשארים מוכשרים, חמודים, אהובים ויפים (כן, בהחלט) גם אם אין להם שיער מושלם.
- חשוב להבין שהילד קולט מההורים את ההתייחסות למחלה והם אלה שמכתיבים לו את הדרך. זה נכון יותר ככל שהגיל קטן יותר. לכן גישה חיובית היא מפתח חשוב מאוד להתמודדות עם ההשפעות הרגשיות של אלופציה אראטה.
- בה בעת, יש להשאיר מקום לביטוי העצמי של הילד. להכיל את המצוקות שלו. לשמוע ולכבד את עמדתו ואיך הוא רוצה להתמודד עם המחלה והשלכותיה. לא פעם ההורים נוכחים לדעת שלילד יש חוסן נפשי רב מכפי שיכלו לשער. הם מופתעים לראות שהוא מתמודד עם ההיבטים הרגשיים של המחלה בגבורה, ובפחות קשיים מהם.
כלים להתמודדות ותמיכה עם ילד\ה עם אלופציה:
- ההורים הם הקו הראשון לתמיכה בילד. תפקידם לעטוף את הילד באהבה (כרגיל), לחזק אותו ולשדר לו שאין באיבוד השיער כדי להשפיע על אישיותו ועל יכולותיו. ובנוסף חשוב שההורים יצרו סביבה תומכת שבה הילד ירגיש מוגן ובטוח, הן בבית והן מחוצה לו.
- בית הספר (או הגן) מהווה את סביבת החיים של הילד מחוץ לבית, והוא גם בדרך כלל המקור של החברים הקרובים. מומלץ לחשוף את המחלה בפני הכיתה כדי להפיג חששות ולהזים שמועות. החשיפה מונעת את הפיכת המחלה לפיל שבחדר שלא מדברים עליו. בשלב ראשון כדאי לשוחח על המחלה עם המורה או דמות מחנכת אחרת. להסביר את המשמעויות של המחלה – היא לא מדבקת, אין לה השפעה על היכולות הפיזיות וכו'. המורה היא חיל החלוץ בבית הספר ותפקידה לתמוך בילד בהתמודדות עם המחלה ברמה האישית ובהשתלבות שלו בכיתה. יחד איתה אפשר להחליט מתי ואיך להציג את הנושא בפני הכיתה. לרשותכם דוגמה למצגת לבית ספר שאפשר להציג בשיתוף של הילד לפי רצונו. בנוסף לא לשכוח את הורי הילדים בכיתה (או בגן).
- פעילויות אחרות כמו תחביבים, בילויים, חוגים וכד'. חשוב לשמר ולעודד כל פעילות שבה הילד נהנה, מצליח, ומרגיש טוב עם עצמו. פעילויות כאלה עוזרות להחזיר את הבטחון העצמי, ומורידות לחצים בין אם הם נובעים מהמחלה ובין אם לא. כמו בבית הספר גם כאן יש להעזר במדריך ולחשוף את המחלה בדומה למה שנעשה בכיתה.
- גיוס המשפחה הקרובה – יש לה תפקיד מכריע בתמיכה בילד והיא צריכה להתגייס לתמיכה רגשית בו. תפקידה של כל המשפחה הוא להראות שהמחלה לא שינתה את היחס לחולה; לאהוב, לחבק ולעודד את הילד\ה בזמני מצוקה.
- ליווי וטיפול של אנשי מקצוע – פסיכולוגיים, פסיכיאטריים, מטפלים אלטרנטיביים. לאנשי מקצוע יש כילים לסייע בהתמודדות עם פגיעה בביטחון העצמי, בתופעות של התרחקות מן החברה, הסתגרות, חרדה או דכאון. טיפול בצורותיו השונות – אישי, משפחתי או קבוצתי – יכול לספק משענת בשעות קשות. הוא יכול להקל על ההתמודדות ולהוביל את החולה חזרה לזקיפות קומה ויכולת תפקוד נפשית מלאה.
- כל קופות החולים מספקות טיפול ותמיכה נפשית כולל טיפול פסיכולוגי במסגרת סל הבריאות.
- קופות החולים מוסיפות טיפולים רגשיים לילדים ונוער בביטוחים המשלימים. דוגמאות לטיפולים כאלה: רכיבה טיפולית, טיפולים בהבעה ויצירה, טיפול באמצעות בעלי חיים, ספורט טיפולי וכו'. סוגי הטיפולים והתנאים משתנים מקופה לקופה. מידע נוסף נמצא באתרים של קופות החולים: מכבי, כללית, מאוחדת, ולאומית.
- עמותת בראש מורם מציעה תוכנית הדרכת הורים על-ידי מדריכים מקצועיים במחיר שווה לכל נפש. לפרטים ולהצטרפות….
- להסתייע בחולי אלופציה אראטה ובבני משפחתם. אתם לא לבד – עמותת בראש מורם עומדת לצידכם ולרשותכם:
- קראו באתר סיפורי התמודדות מרגשים ומעצימים.
- מוזמנים להתקשר ורשימה של אנשי קשר שליבם פתוח אליכם.
- מוזמנים להצטרף לקבוצות הסגורות שלנו ברשתות החברתיות.
- לפתח תשובה קצרה ותמציתית למבטים ולפניות של הסובבים. במידת הצורך להתאים את התשובה לרמה של הילד. אפילו לשנן מול הראי, ולצייד את כל בני המשפחה. למשל "כן, אני קרח. זו מחלה שנקראת אלופציה. היא לא מזיקה לי. אני בריא לחלוטין ויכול לעשות הכל".
ולסיכום…
ילדים עם אלופציה אראטה זה לא דבר נדיר. המחלה מעמידה אתגרים מורכבים לילד\ה ולהורים. חשוב להתמודד עם ההשפעות הרגשיות – נפשיות – חברתיות של אלופציה אראטה כדי שאיכות החיים בהווה ובעתיד לא יפגעו. לא איכות החיים של הילד או הילדה ולא של משפחתם. זו דרך ארוכה, וכל משפחה מתמודדת איתה לפי דרכה ואמונתה.
הניסיון שלנו מראה שאפשר לצלוח את המכשולים שבדרך, והילד\ה יגיעו לחוף מבטחים בראש מורם!
