דרור יצחקי
חבר ועד
לילדתי נשרו כל השערות מכל הגוף בתוך שבועיים. לנו כהורים ההרגשה הייתה מאוד מבלבלת, ולילדתנו אף יותר. הרגשנו לבד, ללא אפשרות לדבר עם מישהו בעל ניסיון. לאחר שבועות וחודשים של חיפוש אחר ילדים ומבוגרים "אלופציים" שנוכל להחליף אתם חוויות ומידע בנושא, מצאנו בעזרת פלאי הטכנולוגיה אחד את השני. מכאן הדרך להקמת העמותה הייתה קצרה. היום כאשר העמותה עומדת ופועלת בראש מורם אנחנו יותר משמחים לתת: אוזן קשבת, טיפים קטנים להתמודדויות יומיומיות וגם לפעול במישור הלאומי.
נאווה רוזנפלד
חברת ועד
נשואה, אמא לשלושה ילדים וסבתא לשבעה נכדים, עובדת סוציאלית, מטפלת משפחתית ויועצת ארגונית. חולת אלופצה טוטליס משנת 2010. הבנתי שקשר עם חולים במחלה, ולימוד הדדי על ההתמודדות עם המחלה, יכול להקל ולחזק את כולנו. התחלנו בקטן, במפגש של שבע משפחות שבו הונחה אבן היסוד להקמת העמותה. ומאז אנחנו גדלים, אוספים עוד חברים ויחד חוגגים, תומכים ומתמודדים עם המצב.
לימור שילוני
חברת ועד
יזמית ומייסדת של bubble, אפליקציה של מציאות מדומה שעוזרת לחולי סרטן בתהליך ההחלמה שלהם. נשואה, אמא לשלושה ילדים אשר הקטנה בהם, עמית, אובחנה עם אלופציה אראטה בגיל 5. יחד עם הקושי והאתגר שהביאה עימה המחלה, אנחנו מנסים לראות איך הופכים אותה למתנה. העבודה בהתנדבות כחלק מצוות הניהול של העמותה, מאפשרת לנו לתרום לאחרים ולהתרם בעצמינו.
שחר פליישמן
חבר ועד
אבא של יובל, המתמודדת עם אלופציה אראטה מגיל 7, אשר התרחבה לאלופציה טוטאליס בגיל 10. מתוך ההתמודדות המשפחתית וההיכרות הקרובה עם האתגרים שמביאה איתה האלופציה, בחרתי לקחת חלק פעיל בעשייה של עמותת "בראש מורם". במקצועי אני בעלים, במאי ומפיק של בית הפקה המתמחה בצילום סטילס ווידאו. במסגרת פעילותי בעמותה אני מוביל ותורם מהידע והניסיון המקצועי שלי בתחום הוויזואלי, לוקח חלק ביצירת תכנים, סרטונים וקמפיינים ומסייע להביא את הסיפורים של קהילת האלופציה לקדמת הבמה. עבורי העשייה בעמותה היא הזדמנות להפוך את החוויה האישית והמשפחתית לכלי להעלאת מודעות, יצירת שינוי ומתן כוח לילדים, למשפחות ולכל מי שמתמודד עם אלופציה.
שי ויזל
חברת ועד
מנהלת ואשת תפעול עם ניסיון רב בניהול, הובלת תהליכים ובניית קהילות. מתמודדת עם אלופציה אראטה ומתוך ההתמודדות האישית בחרתי להפוך את החוויה לעשייה למען אחרים. במסגרת הפעילות שלי בעמותת "בראש מורם" אני עוסקת בפיתוח והרחבת הקהילה, יצירת חיבורים בין מתמודדים ומתמודדות, הנגשת מידע, העלאת המודעות לאלופציה וקידום יוזמות שמטרתן לתת למי שפוגש את המחלה את מה שכל כך חשוב ברגעים האלה, ידע, תמיכה ותחושה שהוא לא לבד. אני מאמינה שלצד ההתמודדות עם אובדן השיער, אלופציה נוגעת עמוק גם בזהות, בדימוי העצמי ובביטחון שלנו. המטרה שלי היא לעזור לעוד אנשים לעבור את הדרך הזו עם יותר תמיכה, יותר שייכות ובעיקר, בראש מורם.